Reti integrate e Percorsi per le Gravi Cerebrolesioni Acquisite

Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) rappresenta lo strumento essenziale per garantire alle persone con Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA) una presa in carico globale, superando la frammentazione dei servizi attraverso un’integrazione reale tra cure mediche e supporto sociale. Questo modello assicura la continuità assistenziale tra ospedale e territorio lungo le fasi acuta, post-acuta e degli esiti, prevenendo il declino funzionale e l’isolamento tramite l’azione di équipe multidisciplinari e il monitoraggio costante. La standardizzazione dei PDTA è cruciale per eliminare le disparità geografiche, offrendo a ogni paziente un progetto di vita personalizzato che include il reinserimento scolastico, lavorativo e soluzioni abitative protette. Per le famiglie, il percorso agisce come una tutela contro l’abbandono post-dimissione, riconoscendo loro il diritto di essere coinvolte nelle scelte terapeutiche e garantendo supporto psicologico, formazione per il caregiver e assistenza. La valorizzazione delle reti di volontariato trasforma il PDTA in un ponte verso la comunità, promuovendo l’empowerment della persona e assicurando che la fragilità sia gestita all’interno di un sistema di welfare partecipativo e inclusivo. La seconda Conferenza di Consenso dei Familiari e delle Associazioni di Volontariato nel 2021 ha posto come priorità la creazione di percorsi integrati (PDTA) per le GCA. Un obiettivo prioritario è garantire l’equità di accesso, assicurando che tutti i pazienti siano effettivamente inseriti nei percorsi raccomandati. Tuttavia, un ostacolo rilevante è l’assenza di un codice univoco per identificare le GCA, poiché le definizioni attuali rimangono prevalentemente descrittivo-qualitative. Il decreto Appropriatezza del 2021 ha reso più esplicita la tipologia dei pazienti per la neuroriabilitazione (codice 75). Tuttavia, il bisogno riabilitativo viene per lo più stimato in modo circolare sulla base del solo effettivo utilizzo delle risorse di neuroriabilitazione. L’accesso alle cure è però spesso condizionato dalla disponibilità di posti letto e dalle valutazioni fornite da specialisti in consulenza. Tali modalità risultano esposte a variabili critiche, come la pressione per le dimissioni in urgenza o differenti percezioni cliniche sul valore delle cure. C’è dunque la necessità di identificare i candidati al PDTA attraverso criteri oggettivi piuttosto che interpretativi. Si aggiunge la necessità di disporre di dati per superare disomogeneità e gestire percorsi che includono anche la cronicità. Dopo le speranze che hanno accompagnato la sperimentazione di un registro di patologia (il registro GRACER in Emilia Romagna dal 2005), una possibilità per l’oggi è un “cruscotto” digitale basato sull’incrocio dei flussi informativi di banche dati per acquisire informazioni  sul percorso diagnostico-terapeutico tra gli ambiti sanitario e sociale.